Dysmeli

Dysmeli betyr at det er feil på et lem. Enten at det mangler, er sammenvokst, har feilstilling eller at det er for mange fingre eller tær. Dette er mer vanlig på overkroppen enn underkroppen, og det er på hendene vi oftest finner den største variasjonen av medfødte forandringer. I mange tilfeller må mennesker gjennom kirurgiske inngrep for å rette på noen av feilene, og ofte må de opereres flere ganger gjennom livet etter hvert som de vokser.

Det er mange ulike årsaker til dysmeli. Noen er genetiske, mens andre er et resultat av legemidler eller miljøgifter, som for eksempel thalidomid eller stråling. Andre årsaker kan være isolerte årsaker som har påvirket fosterets utvikling i mors mage. Det er en relativt sjelden tilstand, og vi regner med omtrent 5 av 10 000 nyfødt rammes av det. Foreløpig finnes ingen behandling, annet enn å hjelpe rammede til å leve så fullstendige og uavhengige liv som mulig.

Thalidomid

Thalidomid-katastrofen er en av de mørkeste episodene i legemiddelhistorien. Dette legemiddelet ble solgt som et mildt sovemiddel som den gangen ble anbefalt også til gravide kvinner, og resulterte i at tusenvis av barn ble født med misformede lemmer. Noen babyer manglet bein, andre armer eller ører, eller hadde feil i fordøyelsessystemet. Skaden ble oppdaget i 1962. Før dette ble alle nye legemidler sett på som bra, mens en i etterkant av denne tragedien innførte omfattende testing av alle nye legemidler.

Noen ganger er dysmeli ett av flere symptomer på et syndrom, for eksempel Adams-Olivers syndrom. Årsaken til dette er ennå ikke fullt forstått, men misdannelsen antas å starte så tidlig i svangerskapet at kvinnen ikke alltid har oppdaget at hun er gravid. Noen ganger er årsaken mangelfull blodforsyning til fosteret. Men andre ganger igjen handler det om arvelighet. Dysmeli i seg selv øker ikke sannsynligheten eller risikoen for annen type sykdom. Ofte er det andre forhold ved syndromet som påvirker livslengde.

Triggertommel

En av de mest vanlige formene for dysmeli kalles for triggertommel. Dette er en såkalt medfødt feilstilling av tommelen. Man vil ofte kjenne en kul på tommelen, og det kan være umulig å rette den ut. Eller rammede kan oppleve at det gjør veldig vondt når de prøver å rette den ut. Dette er en tilstand som noen ganger faktisk kan ordne seg selv, men som regel må pasienten gjennom en mindre operasjon.

En annen vanlig forekomst av dysmeli er når to fingre, som regel tredje og fjerde finger, er vokst sammen. Noen ganger er det kun hud som er vokst sammen, mens andre ganger har benet vokst sammen i tillegg. Når dette gjelder fingre anbefales det som regel operasjon for å separere disse, men dette er ikke alltid tilfelle dersom det gjelder tær. Dette er noe som må tas stilling til i hvert enkelt tilfelle.

Polydaktyli

Det er ikke uvanlig å bli født med en ekstra finger (polydaktyli). Dette opereres normalt sett ved ett års alder. I andre tilfeller ser en et ekstra ledd på tommelen. Dette ekstra leddet vil gjøre tommelen for lang for normal funksjon. Derfor vil dette som regel også bli fjernet med operasjon. Det er veldig viktig å oppdage dette tidlig, for dersom en venter for lenge med operasjon, vil leddene ikke kunne tilpasse seg ordentlig.

Det finnes selvfølgelig også mer alvorlige tilfeller av dysmeli, hvor større deler av lemmene er deformert, eller mangler helt. Dette er heldigvis sjeldnere enn de mindre alvorlige tilfellene. Barn og voksne med denne typen dysmeli lever som alle andre og klarer seg stort sett godt. Men de har ofte behov for ekstra tilrettelegging for å kunne fungere godt i hverdagen. Noen med dysmeli har også behov for proteser, mens andre klarer seg fint uten dette.

Psykologiske forhold

Dysmeli er en tilstand som kan medføre store utfordringer i livet, og mange har følelsen av å være annerledes. For foreldre kan det oppleves som en stor krise å få et barn med dysmeli, og både foreldre og barn kan trenge hjelp til å håndtere følelsene rundt dette. Mange foreldre er redde for at barnet deres skal bli mobbet for å være annerledes. Noen opplever uønsket oppmerksomhet, blikk og kommentarer. Men å leve med dysmeli kan også gi gode mestringsfølelser.

Ungdomstiden

Ungdomstiden er en utfordrende tid for de aller fleste, og dette gjelder også for mange med dysmeli. Det handler om identitet, være som alle andre og å bli akseptert. Det er mye fokus på kropp og utseende. Derfor vil en synlig funksjonshemming være ekstra belastende i denne perioden. Mange har også tanker rundt utdanning og arbeidsliv, og hvordan dysmeli vil påvirke dette. Mange kan ha nytte av å ha noen å snakke med om disse tingene.