Oslers sykdom

Oslers sykdom er en tilstand hvor det er utvidelser på de små blodårene i kroppen. Denne sykdommen er arvelig, og medfører blødninger fra slimhinner i magetarmkanalen, nese, urinveier eller lunger. Man kan også ha unormale blodkar i hjernen. Sykdommen kalles også Hereditær Hemoragisk Telengiektasi, ofte forkortet til HHT. Sykdommen finnes i hele verden, og er like utbredt blant kvinner som hos menn. I 2018 var det rundt fem hundre mennesker i Norge som hadde sykdommen.

Kroppens små blodårer kalles kapillærene, og det er disse som blir påvirket av sykdommen. Det kan også oppstå karmisdannelser på hud og indre organer, og dette kan være med på å gi økt blødningstendens, noe som ofte forverres med alderen. Sykdommen er som nevnt arvelig, noe som medfører at barnet til en forelder med HHT har 50 prosent sjanse til å arve sykdommen selv. I noen tilfeller kan sykdommen hoppe over en generasjon.

Symptomer

Det finnes veldig mange symptomer på denne sykdommen, men ikke alle utvikler alle disse. Neseblødning er det aller vanligste symptomet på HHT. Ved ti-års alderen vil omtrent halvparten av de som har HHT oppleve hyppige neseblødninger, og ved tjueen-års alderen vil hele 80 til 90 prosent oppleve dette. Generelt gjennom livet vil 95 prosent være plaget av neseblødninger. Flere av pasientene får også blødninger i mage-tarmkanalen. Sjeldent merker man noe før det oppstår blodmangel.

Svart avføring kan være et symptom på at du har en blødning i mage-tarmkanalen, men kan også være at man har fått svelget blod fra neseblødninger. Blodmangel får man når man gjentatte ganger har blodtap via enten nesen, eller magen. Har du blodmangel blir du ofte slapp, trett og svimmel. I tillegg til disse symptomene kan man også oppleve noe kvalme, hodepine eller migrene og å hoste opp blod. Alt er veldig individuelt.

Behandling

I de aller fleste tilfellene kreves det ikke annen behandling informasjon om selve sykdommen. I noen tilfeller må man korrigere en lav blodprosent, med enten blodoverføring eller jerntilskudd. I veldig sjeldne tilfeller må man også foreta kosmetiske inngrep, for å forhindre alvorlige komplikasjoner. Man kan også foreta inngrep for å forhindre neseblødninger, for eksempel ved å bruke laser eller tilføre ett stoff som lukker blodkarene. Det avhenger veldig av hva man selv føler passer en best.

Hvis du selv vet at noen i din familie har blitt diagnostisert med HHT, så kan det være lurt å sjekke seg. Det betyr ikke at du har sykdommen, men er greit å få sjekket det ut. Diagnosen stilles ved en undersøkelse av en lege, og basert på symptomene man opplever. Utover det at det ikke finnes noe ordentlig behandling for HHT, så er det greit å vite det som er å vite om sykdommen. Være forberedt, og opplyst.

Å leve med Oslers sykdom

De aller fleste som er diagnostisert med HHT har en vanlig levetid, men det kan oppstå problemer som kan påvirke pasientens livskvalitet. Et av de vanligste utfordringene er i sammenheng med neseblødning og ubehag som forekommer med symptomene. Blødninger har også en tendens til å bli mer hyppige med alderen. Oslers sykdom er en kronisk tilstand, men ved hjelp av mestringsteknikker, kunnskap om diagnosen, og eventuelt tilgang til helseressurser og velferdsordninger, vil de fleste leve relativt normale liv.

På grunn av at sykdommen medfører blødninger i kroppens slimhinner, er det lurt for pasienten å orientere seg om kostholdet sitt; det finnes matvarer som inneholder stoffer som reduserer blodets kapasitet til å levres, noe som igjen kan bidra til at blødningene oppstår hyppigere. Hvis man har HHT, er det også viktig å opprettholde jernlagre og hemoglobininnholdet i blodet, noe som kan gjøres ved å spise mat som er rik på jern. Viktigst av alt er å ha et variert kosthold.

Tannhygiene og bakterier

Med HHT bør man være spesielt obs på å ivareta god tannhygiene. Dette er fordi at bakterier som befinner seg i munnen kan komme inn i blodbanen og spre seg videre i kroppen og til andre organer. På grunn av dette anbefales det også å ta antibiotika før tannbehandling, og man bør regelmessig bestille time hos tannlege. Ved kirurgiske inngrep på andre steder i kroppen er det også viktig å ta antibiotika på forhånd.

Hverdagslige tips

Oslers sykdom har ingen spesiell behandling, men det er noen grep man kan ta for å gjøre hverdagen enklere: Det lønner seg å ta med ting som kan forebygge og redusere blødninger, som for eksempel medikamenter og bandasjer. Det er også lurt å bruke klær som lett kan vaskes, siden blodflekker ikke enkelt lar seg fjerne. Visse typer mat og alkohol kan også påvirke blodtrykket og gi økt blødningstendens, og det samme gjelder stress, fysisk aktivitet og sterke emosjonelle reaksjoner.