Sjeldenfeltet og brukermedvirkning

Ifølge Stortingsmelding 34, fra 1996/1997, kan brukermedvirkning karakteriseres som at mennesker som berøres av beslutninger eller tar i bruk tjenester, skal kunne påvirke utformingen av tjenestetilbud og beslutningsprosesser. Også i Pasient- og brukerettighetslovens paragraf 3–1, blir det slått fast at brukere og pasienter har rett til å påvirke beslutninger som omhandler helse- og omsorgstjenester de rammes av. Dette innebærer at helsetjenesten har plikt til å involvere brukeren, og at brukeren alltid betraktes som en likeverdig partner.

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig? Dersom vi ser på sjeldne diagnoser, er dette ofte noe helsepersonell og andre har begrenset kunnskap om. Brukerne og de rammede selv, opplever derfor kunnskapshull når de vil ha informasjon om sjeldne diagnoser – både i arbeidslivet og på skolen. Mange som er rammet av sjeldne diagnoser føler ofte at de er «sin egen ekspert». Ofte er de rammede sine egne erfaringer og kunnskap derfor primærkilden ved kunnskapsutvikling. Fagpersoner og brukere kan derfor tjene på å samarbeide.

Brukermedvirkning og dens historie på Sjeldenfeltet

Når fagfolk og mennesker som er rammet av sjeldne diagnoser samarbeider, kan de sammen bygge kompetanse. Mange av dem som er rammet av sjeldne diagnoser og er brukere av helsetjenester, er sterke pådrivere for å skape sentraliserte miljøer som har kompetanse og kunnskap om sjeldne diagnoser. Dette sentraliserte miljøet ble etter hvert til det vi kjenner som «Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser». Dette fordeles på ni ulike sentre som har ansvar for ulike diagnoser.

Dette gav brukerne tilgang på informasjon om sin egen diagnose, og muligheten til å treffe fagfolk som tidligere hadde sett pasienter med samme diagnose. Dette kunne igjen plassere symptomer inn i et system, slik at andre mennesker kan få hjelp. På disse kompetansesentrene kan brukerne oppleve at «det uvanlige blir vanlig», noe som er av stor betydning for de rammede og deres pårørende. Det var Rådet for funksjonshemmede som i 1979 anbefalte at det offentlige tjenestetilbudet skulle sentraliseres.

Lett tilgjengelig hjelp i alle livets faser

Brukerne som benytter seg av helsetjenester i forbindelse med sjeldne sykdommer, har ofte et ønske om at det skal fokuseres på et livsløpsperspektiv ved kompetansesentrene. Dette innebærer at det skal tilbys tjenester og kompetanse rettet mot både barn, ungdom, voksne og eldre med sjeldne diagnoser. Det har også vært viktig for brukerne at det ikke skulle være nødvendig med henvisning fra lege for å få hjelp på sentrene, altså et såkalt lavterskeltilbud som gjelder dem som ønsker det.

En annen viktig grunnstein på sjeldensentrene, er at det skal være et tverrfaglig samarbeid mellom ulikt helsepersonell, der brukeren alltid er i sentrum. Brukermedvirkning har med andre ord vært et helt essensielt verktøy – både for fagfolk og brukere – helt fra begynnelsen. Brukerne har hele veien hatt en finger med i utviklingen av sjeldensentrene, noe som gjør disse sentrene til svært dyrebare ressurser for dem som virkelig trenger kompetansen som tilbys, uansett hvilken diagnose det er snakk om.

Strukturen bak brukermedvirkning

Det sies at brukermedvirkning ikke kan «livnæres» basert på gode intensjoner alene. I starten hadde brukermedvirkning sin unike struktur på hvert av de enkelte sentrene. I Sjeldenfeltet finner vi noen få og sterke foreninger drevet av erfarne ildsjeler med store kontaktnett og lang fartstid. Disse har alltid vært dyrebare samarbeidspartnere for sentrene. Brukermedvirkningen utfolder seg til ulike brukersamlinger, brukerforum, brukerråd, styrer og senterråd. Disse rådene opererer forskjellig, men har alle til felles at samarbeid mellom bruker og fagfolk prioriteres.

Lederne i Kompetansesenter for sjeldne diagnoser vedtok i 2014 et felles rammeverk for de ulike senterrådene. I dette rammeverket beskrives både sammensetning, ansvarsområder, oppgaver og virksomhetsperiode, og skal utgjøre et såkalt minste felles multiplum for brukermedvirkning på systemnivå i de ulike tjenestene. I dag finnes det brukere som representeres i senterråd ved tjenestens ni ulike kompetansesentre, samt en faglig referansegruppe for hele tjenesten. Det finnes også brukermedvirkning på gruppenivå, noe som sikrer at det alltid tas utgangspunkt i brukernes egne erfaringer.

Individnivå

Etter hvert som brukene tar sine erfaringer til fagpersonell, og samtidig møtes av en fagkyndig som bidrar med sin kompetanse (og begge sine erfaringer likestilles), vil dette danne grobunn for de beste løsningene. Brukermedvirkning er for øvrig en kontinuerlig prosess uten fasitsvar, og det er alltid noe som kan forbedres. Dette er en pågående dynamisk prosess, og prosessen er aldri helt lik i to ulike tjenester. Hvert individ kan bidra med nyttig informasjon som kan hjelpe andre i fremtiden.

Oppsummering

Brukermedvirkning er svært viktig på Sjeldenfeltet, ettersom sjeldne sykdommer er noe som av naturlige grunner ofte finnes lite informasjon om. Av den grunn kan mennesker som berøres av beslutninger eller tar i bruk tjenester, påvirke utformingen av tjenestetilbud og beslutningsprosesser. Det finnes i dag flere kompetansesentre for sjeldne sykdommer, og hvert av dem samarbeider kontinuerlig med brukerne om å finne de beste løsningene for behandling og tilbud. Dette er til stor hjelp for alle parter i systemet